La comparsa di un fastidio o di un dolore, la scoperta di un malessere, possono essere l’inizio di un percorso complicato, fatto di medici e diagnosi non definitive che complicano situazioni spiacevoli. Trovare le giuste informazioni velocemente e l’indicazione di come affrontare una malattia, con l’indicazione di specialisti esperti, può essere un grande aiuto.
Per chi soffre, oppure sospetta di soffrire, di “neuropatia delle piccole fibre” esiste dal 2022 l’Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre (AINPF). Questa realtà conta circa 350 iscritti, ma i frequentatori delle sue pagine Facebook sono oltre otto mila e si sospetta che le persone affette possano essere molte migliaia.
Non esistono statistiche certe e gli specialisti che possono riconoscerla velocemente sono pochi, per questo l’associazione raccoglie sul suo sito ainpf.com informazioni per aiutare le persone interessate, oltre a elenchi di specialisti a cui potersi rivolgere.
Recentemente un gruppo di esperti ha costituito un comitato scientifico per dare corpo all’esperienza e cercare di far emergere questa problematica anche presso i medici e le istituzioni.
Benché la neuropatia sia riconoscibile e diagnosticabile tramite uno specifico esame, non è classificata tra le malattie rare. Raccogliere iscritti presso l’associazione significa dare un volume misurabile di questa malattia e poter formare più medici in grado di scoprirla e trattarla. I sintomi sono tanti e si possono manifestare in molti modi, sia a livello epidermico, come a livello gastrico o cardiaco.
Alessandra Bocco, vice presidentessa dell’associazione, ci ha raccontato come sia entrata in contatto con questa organizzazione proprio cercando informazioni e partendo dalla propria malattia «Nel mio caso, ad esempio, non si sa assolutamente quale sia stato l’evento scatenante e questa è una cosa un po’ complicata. Quando si riesce a risalire all’evento, curandolo, spesso si riescono anche ad avere dei buoni effetti».
Questa associazione è uno strumento in più per chi sta affrontando in solitudine questa esperienza e per avviarsi ad una speranza di cura e di guarigione.
foto : Gustavo Fring / Pexels.com
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